• На головну

  • Версія для
    друку

  • Мапа сайту

  • Контакти
Закрити

Авторизація

Увійти на сайт | Реєстрація

майдан Просвіти,1 м.Рівне, 33013 тел.(0362)69–52–02, факс (0362)62–00–64, Е-mail: oblrada@rada.rv.ua

Анонси подій

30 серпня 2019 року відбудеться пленарне засідання 27-ї сесії обласної ради
Засідання відбудеться в сесійній залі обласної ради (м.Рівне, майдан Просвіти, 2, ІІІ поверх). Початок об 11-00 год.

Графік проведення засідань постійних комісій та президії обласної ради у серпні 2019 року

21 серпня 2019 року відбудеться засідання постійної комісії

з питань соціальної політики і соціального захисту учасників АТО та членів їх сімей (голова Бірук Б.І.). Початок о 10-00 год. в каб.301 обласної ради

Мінрегіон оголошує конкурс «Кращі практики місцевого самоврядування» у 2019 році
для органів місцевого самоврядування всіх рівнів

Оголошення про проведення Всеукраїнського конкурсу журналістських робіт "Реформування місцевого самоврядування та територіальної організації влади"

Архів новин

  
Пн Вт Сер Чт Пт Сб Нд
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1

20.06.2019

Депутати у центральних органів влади просять фінансового забезпечення для хворих, які страждають на рідкісні захворювання

На другому пленарному засіданні сесії обласної ради депутати підтримали звернення до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо невідкладного прийняття державної програми фінансового забезпечення хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

«Депутати Рівненської обласної ради висловлюють глибоке занепокоєння з приводу відсутності реальних джерел фінансування лікування громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

Кожне орфанне захворювання окремо вважається рідкісним, водночас, за епідеміологічними даними, від 6 до 8% сукупного населення країн - членів ЄС страждають на рідкісні захворювання, а їх загальна кількість становить 27-36 млн хворих, що дозволяє віднести орфанні захворювання до важливої медико-соціальної проблеми системи охорони здоров’я та суспільства в цілому.

На жаль, на сьогодні вітчизняна медицина переважно спрямована на розповсюджені і соціально значимі захворювання, якими є орфанні захворювання, подекуди залишаючи без уваги рідкісні (орфанні). Комплексного підходу до проблеми рідкісних захворювань взагалі не існує.

Їх діагностика часто ускладнена і несвоєчасна; лікування нерідко є неефективним через відсутність необхідних ліків (методів лікування); якість життя більшості хворих залишається низькою», - зазначено в документі.

До слова, є закон, який забезпечує права орфанних хворих на пожиттєве лікування, за умови наявності реєстру таких пацієнтів. Проте наразі його в Україні немає.

«Слід зауважити, що Законом України „Основи законодавства України про охорону здоров'я”, проголошені права кожного громадянина України на охорону здоров'я (стаття 6). Зокрема, цим Законом держава:

визнає право кожного громадянина на безоплатне отримання у державних та комунальних закладах охорони здоров'я медичної допомоги (стаття 8);

гарантує безплатне надання медичної допомоги особам, які перебувають у важкому матеріальному становищі, загрозливому для їх життя і здоров'я, та соціальне обслуговування (стаття 25);

зобов’язується здійснювати комплекс заходів, спрямованих на усунення факторів, що шкідливо впливають на генетичний апарат людини, створювати систему державного генетичного моніторингу, організовувати медико-генетичну допомогу населенню для профілактики спадкових захворювань (стаття 29).

З урахуванням вітчизняного досвіду з діагностування і лікування рідкісних хвороб, що накопичувався з 1965 року, можна сформулювати ряд загальних медичних та соціальних проблем, основними з яких в теперішній час є:

відсутність законодавчого визначення рідкісних захворювань і рідкісних препаратів та забезпечення прав пацієнтів з рідкісними захворюваннями на персоналізовану (індивідуальну) медичну допомогу;

обмеженість доступу хворих з рідкісними патологіями до ефективного лікування і комплексної реабілітації;

недостатня чисельність висококваліфікованих спеціалістів з рідкісних захворювань та відсутність системи їх професійної підготовки і підвищення кваліфікації;

відсутність достовірних методів діагностування більшості рідкісних захворювань через відсутність сучасної технічної бази і недостатній рівень кваліфікації лікарів первинної ланки системи охорони здоров’я;

відсутність реєстрації хворих і нозологічних форм рідкісних захворювань на загальнодержавному рівні;

відсутність цільового фінансового забезпечення медичної допомоги хворим з рідкісними захворюваннями;

Враховуючи викладене, звертаємося до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України з проханням невідкладного прийняття державної програми фінансового забезпечення хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.», - йдеться в зверненні.